В госбюджете Украины на 2022 год предусмотрено 300 миллионов гривен на закупку препаратов для лечения спинально-мышечной атрофии (СМА). «В Украине впервые будут закупать лекарства для СМАйликов за государственный бюджет», — говорится в сообщении общественного движения «Дети мы успеем» в Facebook.
Отмечается, что лекарства будут закупать по договорам управляемого доступа. Цена закупок не разглашается.
Председатель Комитета Верховной Рады Украины по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования Михаил Радуцкий сказал, что впервые за 30 лет медицина получила такой «сбалансированный и повышенный бюджет«.
«Впервые за такое количество лет увеличено в разы финансирование закупки лекарств для людей с орфанными заболеваниями. Даже СМА, на которую вообще никогда не закладывались деньги, — благодаря принятию закона 300 миллионов добавили», — заявил Радуцкий.
СМА — это редкое генетическое заболевание, приводящее к нарушению функций нервных клеток спинного мозга и мышечной атрофии. Болезнь поражает мышцы, отвечающие за глотание, удержание головы, движение и дыхание. В Украине ею болеют более 200 детей.
СМА поддается лечению, но для этого нужен самый дорогой в истории мировой фармакологии препарат — Zolgensma. Лекарство стоимостью более 2 миллионов долларов за 1 дозу два года назад одобрили в США.
