Сollaborator

предложите новость

форма отправки новости
X

    Обладателем самого дорого лекарства стал ребенок из Украины

    Обладателем самого дорогого в мире препарата для лечения тяжелой генетической болезни стал мальчик из городка Скалат на Тернопольщине. Лекарство он выиграл в лотерею, организованную фирмой-производителем. Об этом сообщает Укринформ.

    По словам матери ребенка, болезнь начала прогрессировать после того, как мальчику исполнился год. Диагноз — спинальная-мышечная амиатрофия.

    Препарат, который удалось выиграть, будут вводить в одной из клиник Охматдета в Киеве.

    Как рассказала мать мальчика, ранее проводился благотворительный сбор средств на лечение ребенка. За четыре месяца удалось собрать более 33 млн грн.

    Лекарство Zolgensma стоимостью 2125000 долл. за 1 дозу — это препарат первой генной терапии для лечения детей в возрасте до 2 лет со спинальной-мышечной амиотрофией (СМА). Полный курс лечения может стоить 2500000 долларов. Из-за высокой стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса.

    В декабре 2019 года швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG, которая производит Zolgensma, объявила о программе лотерей, в которой любой ребенок с СМА может выиграть лечение. Система распределения дорогого препарата похожа на лотерею: раз в две недели независимая комиссия тянет жребий из заявок, поданных из всех стран, где такие лекарства не продаются.

    Пласт Одеса: чим живе одеська молодь

    На порозі весни у відділі краєзнавчої літератури і бібліографії Одеської обласної універсальної бібліотеки  імені Михайла Грушевського жваво розповідали про те, чим живе сьогодні свідома, активна, патріотично налаштована й допитлива одеська молодь. Говорили про важливість збереження традицій, пошук нових сенсів і внутрішніх опор, про відповідальність за себе й громаду. Адже ми живемо в суспільстві, де важливо […]

    В Одесі презентували проект «Коли небо впало на землю: Південь України, 2022»

    24 лютого виповнилося 4 роки з початку пекучої війни, що й досі триває на нашій землі. Напередодні цієї сумної дати у відділі краєзнавчої літератури та бібліографії Одеської обласної універсальної бібліотеки  імені Михайла Грушевського пройшла презентація нової документальної фотовиставки під назвою «Коли небо впало на землю: Південь України, 2022. Візуальний архів пам’яті». Експозиція зібрана з приватних […]

    Повага до праці як основа гідного суспільства: думка одеського вчителя Олега Таранішина

    14 лютого, Міжнародний день дарування книг та день любителів бібліотек у відділі краєзнавчої літератури та бібліографії  Одеської обласної універсальної научної бібліотеки імені Михайла Грушевського розмовляли про те, що повага до будь якої праці  — то є наріжний камінь гідного суспільства. Праця – це те, що щодня тримає кожну людину, наше місто та взагалі країну. Але […]

    Жіночий погляд одеситок на лицарів підводної безодні

    У відділі краєзнавчої літератури і бібліографії Одеської обласної універсальної научної бібліотеки імені Михайла Грушевського відбулася надзвичайно цікава зустріч з капітаном далекого плавання, доктором філософії (PhD) з історичних дисциплін Олександром Калініченко. Більшу частину свого життя Олександр Олександрович присвятив морю, деякі з найяскравіших спогадів свого офіцерського життя автор зібрав у книгу «Підводна одіссея командора», яка вже витримала […]