Оформление инвалидности у детей: проблемы и их решение

О том, с какими проблемами чаще всего, сталкивается семья особого ребёнка при необходимости оформления инвалидности ребенка по психиатрическому профилю и каковы возможные варианты их преодоления информирует сайт фонда Дитина з майбутнім

1.В приказе  «Об утверждении порядка выдачи медицинского заключения о ребенке с инвалидностью в возрасте до 18 лет» написано, что подготовкой к направлению ребёнка на ВКК психиатрического учреждения занимается лечащий врач, то есть в данном случае, детский психиатр. В крупных областных городах действительно существует сеть участковых детских психиатров, куда могут обратиться родители. А что делать в том случае, если семья живёт в небольшом городке или селе, где нет детских психиатров? С визита к какому врачу им нужно начинать? Оказалось, что даже среди руководителей психиатрической службы нет единого мнения. Одни считают, что семья должна обратиться в ближайшую районную больницу, где ведёт приём взрослый психиатр и именно он должен считаться лечащим врачом особого ребёнка, а в дальнейшем осуществлять его диспансерное наблюдение после оформления инвалидности. Другие категорически возражают, приводя весомый аргумент. Детская психиатрия – это отдельная специальность, требующая соответствующего обучения. Взрослый психиатр не имеет право наблюдать и лечить детей с проблемами развития и поведения, за исключением ситуации, когда он имеет дополнительную специализацию по детской психиатрии.

 

2.Довольно часто, когда возникает разговор об оформлении инвалидности, врачи назначают ребёнку целый перечень обследований для уточнения диагноза. Иногда этот перечень довольно солидный и включает в себя дорогостоящие, а иногда и далеко не безобидные исследования, предполагающие, например, использование общего наркоза. Родителям, которые конечно же не понимают сути и целесообразности того или иного обследования, зачастую приходится подвергать своего ребёнка серьёзным психологическим испытаниям, не говоря уже о том, что нередко это стоит немалых денег.

3.Самый болезненный для родителей момент во всей этой ситуации – необходимость госпитализировать ребёнка в психиатрическую больницу. По утверждению врачей госпитализация нужна для того, чтобы понаблюдать за ребёнком, провести необходимые обследования и установить окончательный диагноз.  Проблема заключается в том, что приказы министерства здравоохранения Украины, где прописаны процедуры установления диагноза и решения вопроса об инвалидности, касаются любых расстройств здоровья у детей и совершенно не учитывают специфику установления именно психиатрического диагноза. К примеру, дети с проблемами развития, речи или поведения вовсе не нуждаются в том, чтобы лежать в кровати в больничной палате. Скорее наоборот. Более того, последствия такой госпитализации, когда ребёнок, особенно дошкольного возраста, находится в отрыве от семьи, могут самым негативным образом сказаться на его психологическом состоянии. Как может чувствовать себя ребёнок при таких обстоятельствах? И о какой диагностике идет речь.
Другой пример, когда в детское отделение направляют ребёнка школьного возраста с проблемой обучения. Довольно часто родители рассказывали мне, что пропустив месяц занятий в школе, ребёнок ещё больше отставал от программы, да к тому же вообще отказывался от занятий, привыкнув к бесцельному времяпровождению в больнице. Родители особого ребёнка находятся в очень сложной ситуации. С одной стороны, им рассказывают о том, что установить диагноз и оформить инвалидность можно только через помещение ребёнка в стационар, с другой стороны, их родительская интуиция подсказывает им, что это может навредить их ребёнку. Довольно часто семья отказывается от оформления положенной им по закону помощи именно из-за того, что они понимают, что изоляция их ребёнка от семьи, пусть даже временная, скажется на его состоянии негативным образом.

4.Ещё сложнее родителям, которые проанализировав проблемы своего ребёнка и ознакомившись с доступной информацией, приходят к выводу, что у их ребёнка есть определённое расстройство, например, аутизм. Однако, обратившись к местным докторам, они не получают подтверждения своих опасений. Известны случаи, когда родители уже в течение нескольких лет сами организовывают реабилитацию своему аутичному ребёнку, досконально изучили проблему аутизма, а официального диагноза до сих не имеют и соответственно их ребёнок не получает никакой помощи от государства.

Часто окружающие люди, в том числе и медики, даже не представляют себе, насколько сложно семье проблемного ребёнка пользоваться общественным транспортом, сидеть в бесконечных очередях с ребёнком, который и пяти минут не может подождать. Даже необходимость сдать простой анализ крови может вылиться в крупномасштабное событие с долгоиграющими последствиями для ребёнка, когда вид белого халата будет провоцировать каждый раз затяжную истерику. Формальное отношение к чужим проблемам и отсутствие толерантности, к сожалению, встречается и среди медиков, хотя и не чаще, чем среди других людей. Просто, когда от такого человека зависит решение важнейших вопросов для семьи особого ребёнка, то ситуация выглядит очень унизительной. Никакие трудности профессии не должны вытеснять человечность и способность сострадать и не могут быть сравнимы с тем, как непросто живётся в нашей стране семье особого ребёнка.

Надеемся, что некоторые советы помогут родителям справиться с теми или иными трудностями при оформлении инвалидности.

1.Право на оформление инвалидности и получение социальных льгот от государства не связано с материальным положением семьи, для этого существуют другие социальные льготы и процедуры их получения. Основанием для получения социального пособия служит факт признания ребёнка инвалидом в связи с наличием у него хронического психиатрического расстройства, входящего в соответствующий перечень. Это вклад государства в реабилитацию особого ребёнка, и члены ВКК не выдают это пособие из собственного кармана.
С другой стороны, право на оформление инвалидности говорит о серьёзности расстройства у ребёнка, предполагающего многолетнюю работу по его адаптации. В этом случае ребёнок в обязательном порядке должен находиться на диспансерном наблюдении у детского психиатра. И кстати, ни в одном нормативном документе не написано, как часто родители должны посещать врача. Если детский психиатр активно участвует в реабилитации ребёнка, то семья может консультироваться у него настолько часто, насколько испытывает в этом потребность. Но если посещения врача носят формальный характер, то не вижу смысла приходить с ребёнком чаще одного раза в год.
Важно также знать, что оформление инвалидности – дело абсолютно добровольное и имеет обратную силу, то есть родители в любой момент могут отказаться от получения пособия и диспансерного учёта у детского психиатра. После чего ребёнок считается «снятым» с учёта и его карточка переводится в разряд «консультативной группы» наблюдения.

2.Если в вашем районе есть детский психиатр, то с посещения его кабинета и нужно начинать действовать. Именно он в таком случае считается лечащим врачом вашего ребёнка, устанавливает диагноз, направляет на дополнительные обследования для уточнения диагноза и подготавливает документы для прохождения ВКК. В случае, если у вас не получилось сотрудничества, с вашей точки зрения, с районным детским психиатром, то вы имеете право обратиться к его непосредственному начальнику. Это ваше право, вы пока ещё не жалуетесь, а уточняете непонятные для себя вопросы.

Труднее складывается ситуация там, где в районе проживания ребёнка нет детского психиатра. Однако в каждом областном центре работает специалист, выполняющий обязанности областного внештатного детского психиатра при областном управлении здравоохранения, в приёмной которого вам и дадут его координаты. Что это за специалист? Это человек, который координирует и контролирует работу детской психиатрической службы каждой конкретной области Украины. По сути дела, это менеджер, только в отличии от частной фирмы, ему за это, как правило, не платят деньги. Внештатным его называют потому, что обязанности областного специалиста этот человек выполняет на общественных началах и не освобождён от своей основной работы. Это либо заведующий психиатрическим детским отделением, либо детский психиатр, ведущим амбулаторный приём в поликлинике.  Однако именно этот специалист знает, каким образом должна проходить процедура оформления инвалидности в случае необходимости для детей с проблемами психического здоровья  с учётом местных особенностей.  Этот же специалист, как правило, является одним из членом ВКК, подписывающих консультативное заключение.
В крупных городах существует ещё должность городского детского психиатра, который выполняет те же обязанности по отношению к детскому населению конкретного города. В таких случаях консультативное заключение или выписку из истории болезни ребёнок может получить из больницы или диспансера городского подчинения, а не обязательно областного.  На министерском уровне также существует должность внештатного детского психиатра Украины.

Таким образом, если в месте своего проживания родители по каким-то причинам не имеют доступа или не удовлетворены консультацией детского психиатра, они могут обратиться к областному или городскому внештатному детскому психиатру за помощью и разъяснениями.

3.Если вашему ребёнку для уточнения диагноза назначили какие-либо исследования или анализы, то необходимость их назначения в обязательном порядке должна быть обоснована врачом. Вы имеете полное право знать, для чего проводится обследование и с какими возможными негативными последствиями или финансовыми затратами оно связано. Например, электроэнцефалограмма (ЭЭГ) обязательно проводится в случае, когда есть подозрение на наличие у ребёнка эпилептических приступов, независимо от того, какие ещё проблемы у него имеются (аутизм, умственная отсталость, задержка развития речи и т.д.). Если таких опасений нет, то ЭЭГ не может входить в обязательный перечень обследований, например, для подтверждения или исключения диагноза «аутизм», поскольку на ЭЭГ не существует изменений, типичных для этого заболевания.

Если детский психиатр подозревает наличие у ребёнка признаков заболевания, которое не имеет отношение к его профессиональной компетенции (например, внутричерепную гипертензию или, не дай бог, опухоль головного мозга), то он должен сначала отправить ребёнка на консультацию к соответствующему специалисту (неврологу или нейрохирургу), и уже этот специалист будет решать вопрос о необходимости соответствующих анализов и обследований, которые он сможет в дальнейшем профессионально проанализировать (помните вышеописанный случай о направлении ребёнка на обследование, которое потом сам врач не смог проанализировать?). Я имею ввиду, что каждый специалист должен заниматься своим делом, при необходимости направлять семью к смежным специалистам и не злоупотреблять излишними необоснованными обследованиями, которые не имеют отношения к процедуре установления психиатрического диагноза.

В этом месте хочу уточнить, что речь идёт о процедуре установления у ребёнка показаний для оформления инвалидности по психиатрическому заболеванию. К сожалению, ребёнок может иметь ещё какие-либо сопутствующие проблемы здоровья, например, нарушения обмена или пищеварения, которые предполагают дополнительные исследования. Но это уже другая процедура, и она не должна служить препятствием для установления психиатрического диагноза и оформления инвалидности.

4.Знайте, что установление диагноза детским психиатром не предполагает обязательную госпитализацию ребёнка в психиатрический стационар. Если врач настаивает на госпитализации, поинтересуйтесь о каких обязательных обследованиях в условиях стационара идёт речь и настаивайте на их амбулаторном проведении. Вы должны, конечно, понимать, что установление диагноза, особенно если речь идёт об оформлении инвалидности, — не пятиминутное дело. Возможно, понадобится, чтобы вы приехали с ребёнком на приём к психиатру не один раз.  В тоже время, диагностика большинства проблем развития и поведения у детей предполагает метод прямого наблюдения и интервью близких взрослых, а значит, не требуют специального больничного оборудования. Особый разговор о дополнительных консультациях логопедов, психологов, дефектологов и т.п. К сожалению, пока в нашей стране не введена система сертификации психологов в вопросах диагностики и тестирования расстройств развития и поведения. Например, заключение психолога, не имеющего опыта работы с аутичными детьми, может только запутать всё дело и стать препятствием для установления правильного диагноза.  Поэтому, если вашего ребёнка направляют на консультацию к психологу, поинтересуйтесь его квалификацией и имеет ли он право заниматься патопсихологической диагностикой.  До настоящего времени консультация психолога или логопеда не является существенным диагностическим аргументом «за» или «против» такого диагноза, например, как расстройство аутистического спектра.

5.Если ваш лечащий врач или областной специалист городского или областного уровня не согласен с диагнозом, на котором вы настаиваете, то либо правы вы, либо он. До тех пор, пока учёные не разработают объективные методы диагностики всех психиатрических заболеваний у детей, субъективный человеческий фактор будет вмешиваться в установление истины. Очень надеюсь, что те врачи, которые не соглашаются с доводами семьи в пользу диагноза аутизм, делают это в состоянии искренней профессиональной убеждённости, основанной на непрерывном самообразовании и ежедневной практике наблюдения за детьми, а не в результате собственной ригидности и необоснованных амбиций. В любом случае, родители могут в самых спорных случаях обратиться за консультацией к внештатному специалисту при министерстве здравоохранения. Правда, в таком случае семье придётся пройти ещё через одно испытание, связанное с поездкой в Киев с особым ребёнком. Но, иногда, лучше один раз доказать свою правоту через трудности, чем годами не пользоваться своими законными правами.

Очень надеюсь, что в скором времени для окончательного диагноза достаточно будет пройти генетический тест или другое обследование, исключающее диагностическую ошибку, и с детского психиатра будет снят груз ответственности за постановку диагноза, опирающегося на субъективную оценку происходящего.  Но пока этого не произошло, процедура установления диагноза и оформления инвалидности, по крайне мере, должна осуществляться таким образом, чтобы семья чувствовала заботу и поддержку, а не унижение и беспомощность